Het verhaal van Daan – deel 4

In ‘Het verhaal van Daan’ volgen we Daan, een jonge student van 23 jaar die afgelopen zomer de diagnose acute leukemie kreeg. In de bloei van zijn leven kwam alles op zijn kop te staan. Wij volgen Daan tijdens zijn behandeltraject. In deze aflevering vertelt Daans vader Ed over de dag dat zijn wereld instortte en over de levensinzichten die de ziekte van Daan heeft opgeleverd.  

Het vreselijkste dat je als ouder kan overkomen 

Op een maandagmiddag, zeven maanden geleden, zat Daans vader Ed in Finland achter zijn bureau bij het Finse bedrijf dat hij leidt. Hij werkt daar de helft van zijn tijd. Ed wist dat Daan zich niet lekker voelde en dat hij door de huisarts naar het ziekenhuis was gestuurd voor nader onderzoek. Die middag belde Daan met het nieuws dat hij acute leukemie had. Ed: “Ik wist niet wat leukemie precies was, maar toen ik het woord hoorde was dat genoeg. Ik stortte meteen in elkaar. Het was van een ongekende heftigheid. Ik denk dat voor veel mensen geldt dat veel dingen hen dierbaar zijn, maar er is één ding dat daar bovenuit steekt en dat zijn je kinderen. Dat er iets met je kind gebeurt is het vreselijkste dat je kan overkomen. Het pakt je beet en je weet niet wat je aan moet met het overweldigende, vreselijke bericht en je krijgt je emoties moeilijk onder controle.” 

Het diepste punt 

Zo snel mogelijk vloog Ed naar Nederland. Hij racete naar het ziekenhuis, een fikse boete herinnerde hem daar later aan.  “Ondertussen kijk je op internet en zie je hoe ernstig het ziektebeeld is en hoe groot de kans is dat Daan het niet overleeft. Het is een ramp die je overkomt. Het is zo klote. Intens verdrietig. De emotionele pijn is ontzettend en je emoties vliegen op en neer. Daan heeft drie kuren gehad en tijdens de tweede kuur ging het helemaal mis. Ik was aan het werk en werd gebeld door Daans moeder, Hanneke, en door mijn huidige partner, Doesje. Ik moest meteen naar het ziekenhuis komen, zeiden ze: ‘Het gaat heel slecht.’ Ik zie Daan nog zitten in zijn stoel. Hij had morfine gekregen en kon daar helemaal niet tegen, hij hallucineerde en had geen controle meer over zijn eigen geest. Hij is iemand die graag de regie wil hebben, hij wil kunnen begrijpen wat er aan de hand is. Dat was hij kwijt en zijn lichaam ging ook nog eens erg achteruit. Hij zat voorovergebogen in die stoel en zei: ‘Pap ik weet het niet meer, het gaat niet meer.’ Het is zo hartverscheurend om je kind in zo’n situatie van angst te zien. Toen we op de intensive care rond zijn bed met al die apparaten stonden en de boodschap kregen dat er geen hoop meer was – dat was zo intens triest om te horen. Dan weet je niet wat je moet, je bent compleet machteloos. Daan die zei dat hij nog zo graag kinderen had willen hebben… als ik er nu over praat komen al die emoties weer terug.” 

De positieve keerzijde 

Dit is de negatieve kant, zegt Ed hier meteen achteraan. “Mensen vragen daar vaak naar, ze willen weten hoe erg het allemaal is en hoe je je voelt als je kind zo ziek is. Maar er zit ook een keerzijde aan, een positieve kant. Wat ook benoemd moet worden is hoe krachtig mensen zijn om een hele moeilijke situatie toch te dragen. Je accepteert dat het zo is en je probeert er het beste van te maken. Je gaat van dag tot dag leven en meer in het moment, want je weet niet of jouw dierbare er de volgende week nog is.”  

De kunst om er het beste van te maken 

Ed geeft een voorbeeld: “Tijdens de eerste chemokuur voelde Daan zich misselijk en beroerd, maar we hebben ook samen een potje schaak gespeeld en een film gekeken. Dat zie je in alle fases van het ziekteproces: het ene uur ben je diep geraakt en enorm emotioneel bewogen, het volgende uur heb je weer een lach op je gezicht en ben je dankbaar voor de goede momenten die je nog hebt samen. Het is de kunst om daar ook van te genieten en te waarderen dat die er zijn. Om te denken: laten we er het beste van maken.” 

Een hechte kring van familie en vrienden 

Zo heeft Ed ervaren dat er naast de angst, het verdriet en de ellende ook positieve effecten zijn. Dat het iets goeds heeft gebracht. “Dat goede is de gigantische liefde en betrokkenheid van heel veel mensen om Daan heen. Natuurlijk van zijn moeder, zijn broer Koen en van mij maar ook van onze nieuwe partners – we staan als één familie om Daan heen en geven hem liefde, support en afleiding waar dat maar kan. Maar hij krijgt ook heel veel liefde van zijn vrienden. We hebben een WhatsAppgroep gemaakt met wel 200 mensen die intens met ons meeleven en die we via de app op de hoogte houden hoe het met Daan gaat. Inmiddels gaan deze berichten veel verder dan die 200 contacten, omdat iedereen die betrokken is, ze ook weer deelt.” 

Bijzonder is ook wat Daans vrienden uit Vught en van de studentenvereniging allemaal voor hem doen. Zijn dispuut kwam bijvoorbeeld met spandoeken naar de binnenplaats van het Jeroen Bosch ziekenhuis – waar Daan in zijn ziekenhuisbed op uitkeek – om hem uit volle borst toe te zingen. “Het had enorme impact op Daan om te merken dat hij er niet alleen voor stond.”  

Tattoos en een halve marathon

Ed noemt nog een actie van Daans Vughtse vrienden. In de emotionele week dat Daan thuis was om afscheid te nemen van vrienden en familie, hebben deze jongens de tattoo die Daan ooit in een dronken bui op zijn bil heeft laten zetten, ook op hun bil laten plaatsen. Anderhalve week later zag de wereld er gelukkig ineens heel anders uit. Daans bloedwaardes herstelden onverwacht, waardoor hij toch aan zijn infectie geopereerd kon worden. Ed: “Het eerste wat Daan deed op de recovery was deze mannen via een Zoom-meeting laten weten dat hij weer een kans had. Iedereen reageerde euforisch en uitgelaten. Totdat iemand zich de tattoo op z’n bil herinnerde. Die hadden ze iets te voortvarend laten zetten. Zo zie je maar dat een lach en een traan dicht bij elkaar liggen.” 

Daans dispuutgenoten hebben een prachtig lied voor Daan geschreven en denken ook aan zijn ouders. “Dan staat er bijvoorbeeld ineens weer iemand met een grote bos bloemen of een andere attentie voor de deur. Zo betrokken. Echt bijzonder om mee te maken.” Nu bereiden ze een halve marathon voor om geld op te halen voor Fight cancer en voor Matchis, het Nederlands centrum voor stamceldonoren. 

Persoonlijke videoboodschappen van BN’ers 

De partner van Hanneke, Marcel, bedacht dat het leuk zou zijn als BN’ers persoonlijke videoboodschappen naar Daan zouden sturen om hem een hart onder de riem te steken. Die actie liep als een speer, vooral ook door zijn contacten. “We maakten er een sport van om elke dag zo’n video naar Daan te sturen. Frenkie de Jong, Ruud Gullit, Marco Borsato, Matthijs van Nieuwkerk, Ali B, Danny Vera, Maan, Edwin Evers, een hele trits mensen deed mee. In totaal heeft Daan meer dan 80 filmpjes van BN’ers gekregen. Ze stuurden allemaal hele lieve berichtjes. Wat ook bijzonder was: Hanneke vroeg Diederik Gommers [voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care en lid van het corona-Outbreak Management Team], of hij ook zo’n berichtje wilde sturen. Ze zijn opgegroeid in hetzelfde dorp. Hij zei: ‘Ik moet hockeyen in Tilburg, niet ver van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch: ik ga wel even bij Daan langs.’ Ze hebben lang met zijn tweeën zitten praten. Zo bijzonder! Hij was super geïnteresseerd in Daan.” 

Levensinzichten 

Over de vraag welke levensinzichten uit dit alles te trekken zijn, hoeft Ed niet lang na te denken. “Je weet het natuurlijk wel, maar het werd me eens te meer duidelijk: je kan materieel alles nog zo goed voor elkaar hebben, uiteindelijk draait het om liefde, betrokkenheid, medeleven. Dat je familie en vrienden hebt om op terug te vallen is het grootste goed in het leven. Dat mensen er voor elkaar zijn.”  

Dan, vrolijk: “Ik denk dat al die mensen die om Daan heen staan dat ook al deden voordat hij ziek werd. Daan is een sociale vent, het is gezellig om met hem te zijn en altijd lachen. Hij heeft een hele duidelijke stem; als hij op een feestje is met tien man, dan hoor je hem meteen. Hij brengt lol en gezelligheid en hij zorgt ook voor mensen. Als je hem belt en vraagt hoe het met hem gaat, dan vertelt hij kort iets over zichzelf en vraagt daarna meteen: ‘maar hoe is het met jou?’ Hij is oprecht geïnteresseerd in anderen. Het is heel makkelijk om Daan aardig te vinden.”   

Daan heeft nog wat te doen in het leven 

Een beenmergpunctie moet binnenkort uitwijzen of de leukemie verslagen is. Super spannend natuurlijk. “We moeten er niet aan denken dat het weer slecht nieuws is en we terug bij af zijn. Maar ik heb er vertrouwen in. Daan mag er niet tussenuit, hij heeft nog wat te doen in het leven. Hij is ambassadeur van Fight Cancer geworden en hij wordt gecoacht door hockeycoach Marc Lammers en zijn vrouw Karin. Daan levert een topprestatie en zij helpen hem om die prestatie goed neer te zetten. Ze enthousiasmeren Daan ook om in zijn eigen kracht te geloven en daar meer mee te doen, bijvoorbeeld om lezingen te geven of een boek te schrijven. Als je de dingen accepteert die je niet kan veranderen, geeft dat ruimte om dat wat er nog wel is, mooi en bijzonder te maken. Zelfs als dat nog maar één dag of een week in het ziekenhuis zou zijn. Want je kunt niet afdwingen dat je geneest, je moet geluk hebben. Voorlopig blijft er nog veel onzeker. Maar dat is dan ook maar zoals het is.” 

Het interview met Ed, de vader van Daan, is geschreven door Astrid Prummel.

Lees hier verder:
het verhaal van Daan – deel 1
Het verhaal van Daan – deel 2
Het verhaal van Daan – deel 3
Het verhaal van Daan – deel 4
Het verhaal van Daan – deel 5
Het verhaal van Daan – deel 6