Het verhaal van Daan – deel 3

In ‘Het verhaal van Daan’ volgen we Daan, een jonge student van 23 jaar die afgelopen zomer de diagnose acute leukemie kreeg. In de bloei van zijn leven kwam alles op zijn kop te staan. Wij volgen Daan tijdens zijn behandeltraject. In deze aflevering vertelt Daan hoe blij hij was dat hij, zoals gehoopt, vlak voor Pasen naar huis mocht na vijf en een halve week ziekenhuis.  

Een film met een onvoorspelbaar einde  

Zijn broer Koen had het in de vorige aflevering over een rollercoaster; het ene moment was Daan een kasplantje, in februari gleed hij op ski’s achter een kite door het besneeuwde weiland, en niet veel later had hij niet de energie om überhaupt te praten. Daan kan het als geen ander beamen. “Het vervelendste van het ziekteproces is dat je niet weet wat er gaat gebeuren. Op elke chemokuur reageerde ik anders. De eerste ging goed, na de tweede zag het ernaar uit dat ik het niet zou overleven, dus na de derde kuur dacht ik: wat gaan we nu weer meemaken? En weer gebeurden er dingen die ik niet had verwacht. Je zit constant in een film waarvan je het einde op geen moment kunt voorspellen. Dat kan heel frustrerend zijn.” 

Een bewogen periode in het ziekenhuis 

Vanuit zijn ouderlijk huis in Vught kijkt Daan terug op een zeer bewogen periode in het Radboud MC in Nijmegen. Op 24 februari werd hij opgenomen. Vijf dagen lang kreeg hij drie verschillende chemotherapieën per dag. Twee of drie keer per dag moest hij overgeven, maar los daarvan ging alles “prima”, zegt hij: hij had geen koorts en “het viel allemaal wel te overzien”. De week daarna stond een anti-weerstandskuur van drie dagen op het programma en dat was andere koek. “Daar word je heel ziek van. Je krijgt koorts, ligt constant te rillen en alles wat je probeert te eten komt er een half uur later weer uit. Na de eerste dag had ik het gevoel dat ik een marathon had gelopen of door een bus was overreden. Ik lag alleen maar in bed, kon niet meer eten en mijn lichaam leek op hol geslagen. Na de driedaagse kuur volgden twee à drie dagen om te herstellen. Ik voelde me weer redelijk oké; moest veel overgeven en had diarree, maar ik kon in mijn stoel zitten, wat aan mijn studie doen en praten met mensen die langskwamen. Daarna kreeg ik koorts, wat te verwachten was: als je chemo hebt gehad is je weerstand laag en zijn je slijmvliezen erg beschadigd waardoor er bijna altijd een bacterie in je bloed komt. Je lichaam kan dat dan niet meer zelf oplossen.” 

Anderhalve week niet kunnen praten 

De koorts was op een dinsdag gekomen, herinnert Daan zich. “Die avond begonnen mijn tong en keel op te zwellen en pijn te doen. De volgende dag kon ik niet meer praten en niet meer drinken. De artsen gingen op zoek naar de bacterie en vonden hem gelukkig vrij snel, maar ik was de derde persoon op de hematologie-afdeling van het ziekenhuis bij wie ze deze bacterie ooit hadden aangetroffen, dus ze wisten niet goed hoe de bacterie zich gedroeg. Daarbij was het probleem dat ik anderhalve week niet kon praten, en ik kreeg nóg een probleem: de bacterie ging woekeren in mijn lichaam waardoor er veel ontstekingen ontstonden in mijn spieren. Bij elke beweging verging ik van de spierpijn. Het frustrerende van zo’n tijd is dat je niet weet wat er gaat gebeuren en geen invloed hebt op de situatie. Waardoor je alleen maar kunt wachten en hopen dat het snel voorbij is. Gelukkig kreeg ik morfine om de pijn te stillen, maar daar reageer ik helaas slecht op. Ik hallucineerde en vond het vreselijk om de controle over mijn geest kwijt te zijn. Gelukkig kon de morfine vervangen worden door een ander opiaat.” Na ongeveer een week begon de antibiotica te werken en verdween de bacterie uit Daans bloed. De pijn was helaas nog niet weg, want de ontstekingen zaten nog wel in zijn spieren. Maar Daan kon weer praten en voelde zich elke dag wat beter. 

De langverwachte stamceltherapie 

Twee weken daarvoor, op 9 maart, was hij begonnen aan de langverwachte stamceltherapie als afsluiting van het uitgestippelde behandelplan. De eenvoud van de therapie verwonderde Daan. “Daar leef je maanden naartoe en dan zie je het zakje met bloed naar binnenlopen en denk je: is dit het nou?” Na een week of twee zette Daans herstel in. Zijn witte bloedcellen kwamen weer goed op, zodat de ontstekingshaarden in zijn lichaam opgelost konden worden. Zijn darmen gingen weer werken en hij kon voorzichtig beginnen met eten.  

Weer thuis 

Op Goede Vrijdag 2 april, vlak voor het paasweekend, vonden de artsen Daan goed genoeg om weer naar huis te gaan. Hij weegt nu 70 in plaats van zijn normale gewicht van 80 kilo. “Het is voornamelijk spierkracht die ik kwijt ben. Ik had drie maanden veel getraind en gegeten om fit te zijn voor de derde kuur, maar dat is weer helemaal weg. Het was een workout op zich om naar de ziekenhuisdeur te lopen, maar hoe fijn was het om de frisse buitenlucht in te kunnen gaan en de zon te voelen. Ik ben zo blij dat ik thuis ben! Ik was zo klaar met het constant opgesloten zitten in een kamer. Ik lag daar maar tv te kijken, uit het raam te kijken dat uitzicht bood op een ander gebouw en een beetje te ijlen in mijn bed. Dan is vijf en een halve week heel erg lang.” 

“Ik richt me op de dingen die ik nu wel kan doen in plaats van op wat er niet is of nog niet kan.” 

Niet bang  

De komende dagen en weken staan in het teken van het herstel van Daans kracht en energie. Hij is heel positief en kijkt zelfs al wat verder vooruit. “De ene dag voel ik me beter dan de andere, maar ik heb best veel energie omdat ik goed kan eten. Ik ben nu een maand bezig met mijn afstudeerscriptie en wil daar tempo mee maken. Daarnaast moet ik nog één vak afronden. Als het lukt, ben ik op 1 juli klaar met mijn bachelor. Wat ik volgend jaar wil gaan doen weet ik nog niet. Eerst genieten van mijn terugkeer naar mijn huis in Amsterdam om daarna te starten met een master. Later in het jaar wil ik gaan reizen of iets anders doen. Maar dat zie ik allemaal nog wel.” 

Dat positieve zit in Daan. Hij is ook niet bang geweest, vertelt hij, ook niet toen hij hoorde dat zijn overlevingskans 50 procent was. “Ik schrok en baalde natuurlijk enorm, maar ik dacht ook: ik heb het 22 jaar heel leuk gehad en weinig vervelende dingen meegemaakt. Daar probeerde ik op te focussen. De onzekere momenten waarop ik zag dat de arts ook niet wist wat er precies aan de hand was en wat hij met de situatie aan moest waren frustrerend en gaven me een moedeloos gevoel. Het is gewoon heel vervelend om de controle kwijt te zijn.”  

De toekomst 

Over twee weken krijgt Daan de eerste uitslagen. Dan hoort hij of de stamceltherapie gewerkt heeft en de leukemie weg is. Toch blijft nog veel onzeker: pas na een jaar kunnen de artsen uitsluitsel geven of het allemaal gelukt is en pas als de leukemie na vijf jaar niet is teruggekomen, verwachten de artsen dat de ziekte definitief verslagen is.  

Daan houdt zich bewonderenswaardig sterk. Hij heeft ook veel positieve dingen meegenomen uit de zware tijd in het ziekenhuis, vertelt hij. “Ten eerste ben ik heel blij dat de band met mijn broer Koen zo sterk is geworden. En ik ben veel bewuster bezig met de keuzes die ik wil maken en de doelen die ik nu heb. Het is niet vanzelfsprekend dat ik over vijf jaar nog leef, maar ik heb geleerd me te richten op de dingen die ik nu wel kan doen in plaats van op wat er niet is of nog niet kan. Ik hoop dat ik stappen vooruit kan maken, ook al zal het vaak twee stappen vooruit en één stap achteruit zijn.” Waar hij zich het meest op verheugt? “Dat ik terug kan gaan naar Amsterdam en een meer onbezorgd leven kan leiden. En kitesurfen. Dat staat echt bovenaan mijn lijstje. Maar ik ben voor nu nogmaals al heel blij dat ik weer thuis ben!” 

Het interview met Koen is geschreven door Astrid Prummel.

Lees hier verder:
het verhaal van Daan – deel 1
Het verhaal van Daan – deel 2
Het verhaal van Daan – deel 3
Het verhaal van Daan – deel 4
Het verhaal van Daan – deel 5
Het verhaal van Daan – deel 6