In ‘Het verhaal van Emma’ deelt Emma Brinkhuis, die op haar 25ste voor de tweede keer kanker kreeg, op kwetsbare wijze haar bijzondere verhaal.
Lees mee met deel 1, waarin Emma ons meeneemt in haar eerste diagnose op 5-jarige leeftijd, haar studentenleven én ervaringen met het fietsen van de Alpe d’Huzes.
Normaal willen zijn
Ik heb me altijd anders gevoeld en in zekere zin ben ik ook anders. Ik was namelijk dat meisje van vijf jaar oud dat lymfeklierkanker had. Later werd ik dat meisje dat kanker had gehad. Terwijl in groep zeven mijn klasgenoten een spreekbeurt over hun lievelingsdier of sport hadden gemaakt, hield ik mijn spreekbeurt over kanker. Dat ik me anders voelde dan leeftijdsgenoten nam toe toen ik naar de middelbare school ging. Ik merkte dat ik nadacht over andere dingen dan vriendinnen. Ik dacht na over het leven en over de dood. Wat is de zin van het leven als we toch uiteindelijk dood gaan? En zou ik dood gaan als ik opnieuw kanker zou krijgen? Was het niet beter geweest als ik als kind dood was gegaan, zodat ik nu niet de angst voor kanker en het verdriet om het anders zijn zou hebben gevoeld? Toen mijn opa en oma in drie maanden tijd beiden stierven aan kanker begon de angst om opnieuw ziek te worden steeds meer als een rode draad door mijn leven te lopen. Ik wist echter niet hoe ik het gesprek, dat de kanker nog zo’n invloed op mijn leven had, moest openen.
Studentenleven
Al in de eerste klas van de middelbare school wist ik dat ik arts wilde worden en dus had ik er alles aan gedaan om toegelaten te worden tot de studie geneeskunde. Vanaf het eerste moment voelde ik me op mijn plek in Nijmegen. Ik denk dat ik deze nieuwe plek nodig had. Een plek waar ik opnieuw kon beginnen. Op de middelbare school heb ik mijn vriendinnen pas aan het eind van ons laatste jaar verteld dat ik kanker had gehad en hierdoor voelde het altijd alsof ik een stukje van mijzelf achterhield. Dit belemmerde mij in het kunnen zijn van wie ik was. Tijdens de introductieweek van geneeskunde vroeg iemand waar het litteken boven mijn linkerborst van was en ik antwoordde dankbaar dat ik op vijfjarige leeftijd lymfeklierkanker had gehad. Zo, het hoge woord was eruit en ik had het gesprek zelf niet hoeven starten. Vanaf dag één genoot ik van mijn nieuwe leven. Ik maakte veel nieuwe vriendinnen, voelde me vrij, ging vaak stappen en lag vervolgens tot het middaguur in bed of ging na college opnieuw slapen om die avond weer met vriendinnen af te kunnen spreken. Ik leefde het leven dat ik wilde leven, maar de angst voor kanker was nooit lang weg. Meestal waren er een paar ‘zorgeloze’ weken totdat ik een blauwe plek zag of een knobbeltje in mijn borst voelde en de angst voor leukemie en borstkanker weer de kop op stak.
Gevolgen behandeling
Die eerste jaren van mijn studie zijn de beste jaren geweest die ik ooit heb gekend. De angst voor kanker en de vermoeidheid (een gevolg van de behandeling) waren constant op de achtergrond aanwezig, maar het was hanteerbaar en het stond mij niet in de weg om mijn leven te leven. Tot de kanker een steeds grotere rol ging spelen. In het eerste jaar van mijn studie had ik een plekje in mijn nek wat de huisarts voor de zekerheid weg wilde laten halen. Ik maakte me er niet direct zorgen over en was alleen naar het uitslaggesprek gegaan. Het nieuws dat dit een basaalcelcarcinoom (vorm van huidkanker) was kwam voor mij als een totale verrassing. Ik was bang, was dit het begin van de late termijn effecten* van de behandeling? Inmiddels heb ik een aantal van dit soort plekjes gehad, weet ik dat het een bekend gevolg van de bestraling is en schrik ik niet meer zo als de eerste keer toen ik hoorde dat ik er één had. Het heet wel huidkanker, maar het zijn relatief onschuldige plekjes. Dit voelt voor mij niet als het hebben van kanker, want het is heel lokaal en ze zullen nooit uitzaaien met de regelmaat in controles die ik hiervoor heb. Zodra het is weggesneden of behandeld met crème is het weer goed, zonder dat er verdere controle nodig is. Ik zie het meer als een lokale huidafwijking die voor de zekerheid weggehaald moet worden. Maar het versterkte wel verder mijn angst voor kanker.
* Late termijn effecten: nadelige late effecten van chemo- en radiotherapie. De klachten en ziektebeelden die dit omvat zijn veelzijdig en verschillen per behandeling (o.a. soort chemotherapie en dosis). Een voorbeeld van late effecten zijn vermoeidheid, hartfalen, tweede tumoren, zenuwschade en hoge bloeddruk.
Alpe d’HuZes
In het tweede jaar van mijn studie zat ik met een aantal mensen uit mijn werkgroep in de kantine van de universiteit. Die dag was het jaarlijkse evenement van ‘Alpe d’´HuZes’, oftewel de dag waarop duizenden Nederlanders de Alpe d’Huez maximaal zes keer beklimmen om geld op te halen voor kankeronderzoek. Iemand uit mijn werkgroep zei dat ze graag een keer mee zou willen doen. Twee anderen haakten hier op in en mij trok het ook aan. Mijn broertje deed destijds aan wielrennen en het leek mij leuk om een gedeelde passie te hebben. Daarnaast sprak natuurlijk de reden voor het evenement mij aan. Ik was overigens verre van sportief en na een aantal keer getraind te hebben was bij mij het enthousiasme er grotendeels wel af, maar toch wilde ik meedoen. We schreven ons in voor 2015 en sloten ons later gedeeltelijk aan bij het Radboud-team dat ook meedeed. Er volgde een jaar van geld inzamelen, trainen en veel pasta eten. Op de dag zelf zaten we om drie uur ’s nachts op de fiets. Vier keer heb ik de Alpe d’Huez met zijn 21 bochten beklommen. Het was zwaar, maar ook heel mooi. Ik was op dat moment echter nog niet zover dat ik de emoties die ik die week voelde kon tonen en ik probeerde de schijn op te houden dat het me niks deed dat hier allemaal mensen met een gedeeld verdriet eenzelfde doel nastreefden. Dat vind ik nu weleens jammer, maar ik ben nog altijd ontzettend blij dat ik hieraan heb meegedaan, want dit is de basis geworden voor een hele hechte vriendschap. Mijn fiets heb ik daarna een jaar lang niet aangeraakt.
Angst
De angst op kanker nam wederom verder toe toen één van mijn beste vriendinnen lymfeklierkanker bleek te hebben, dezelfde vorm als ik had gehad. Het was zo surrealistisch dat hetgeen wat mijn hele leven zo beïnvloedde nu één van mijn beste vriendinnen betrof. Gelukkig is zij beter geworden en we hebben nu een hele bijzondere en waardevolle vriendschap, maar nadat zij hoorde dat ze beter was ben ik naar een psycholoog gegaan. Ik praatte over mijn angsten en kreeg handvatten om hiermee om te gaan. Het leek beter te gaan en na een half jaar gesprekken te hebben gehad sloten we de therapie af. Een half jaar later zou blijken dat het verre van goed met mij ging. Mijn vriendinnen wisten weliswaar dat ik als kind ziek was geweest, maar praten over wat dit voor mij betekende deed ik nog steeds niet veel. Ik was bang dat ze zouden vinden dat ik me aanstelde, het was immers al zo lang geleden dat ik ziek was. Ik voelde me vaak onbegrepen, alleen en de behoefte om ‘normaal’ en net als zij te zijn drong zich steeds meer aan me op.
