Dankzij wetenschappelijk onderzoek overleven steeds meer mensen kanker. Maar nog altijd overlijden jaarlijks zo’n 45.000 Nederlanders aan deze vreselijke ziekte. Daarom blijft Fight cancer zich onverminderd inzetten voor wetenschappelijk onderzoek naar methoden om kanker beter op te sporen en te behandelen.
Fight cancer richt zich op enkele onderzoeken tegelijkertijd. In dit artikel behandelen we het onderzoek ‘Kanker bij jongvolwassenen: meer weten + beter behandelen’.
Waarom dit onderzoek?
Elk jaar komen er in Nederland zo’n 3800 Adolescents and Young Adults patiënten (AYA) bij, maar eigenlijk weten we nog te weinig van deze groep. Deze patiënten hebben nog een heel leven voor zich, maar ze worden in feite net zo behandeld als veel oudere patiënten terwijl die behandeling voor hen misschien niet optimaal is. AYA’s hebben bovendien vaak een zeldzame tumor (Hodgkin, kiemceltumoren, schildklierkanker), maar de leeftijdsspecifieke expertise ontbreekt. Daarnaast zitten AYA’s in een heel andere levensfase waarin ze bezig zijn met het aangaan van relaties, financieel onafhankelijk worden en het krijgen van kinderen. Dat maakt het heel belangrijk om deze patiënten op maat te behandelen.
Wij verwachten tussen 2020 en 2024 ongeveer 4.000 patiënten te kunnen betrekken bij deze studie. Via de Nederlandse kankerregistratie en met vragenlijsten volgen we hoe het met de AYA’s gaat, zowel fysiek als mentaal. Daarnaast verzamelen we bloed en haar voor opslag en latere analyse en vragen we toestemming om tumorweefsel voor onderzoek te kunnen gebruiken. Met lichamelijk onderzoek gaan we o.a. lichaamssamenstelling, conditie en kracht meten. Ook zullen de patiënten online cognitieve testen invullen en kunnen ze uitgenodigd worden voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.
Alle patiënten van 18-39 jaar die zich presenteren bij een universitair medisch centrum (UMC) of het Antoni van Leeuwenhoek zullen een jaar na diagnose gevraagd worden om mee te doen. Bij ongeneeslijk zieke AYA’s wordt dit een half jaar na diagnose gevraagd.
Update voortgang onderzoek (januari 2021)
Het eerste jaar van dit project was niet makkelijk; de onderzoekers wilden een ambitieuze samenwerking opstarten tussen een groot aantal Nederlandse ziekenhuizen om zoveel mogelijk gegevens te kunnen verzamelen van jongvolwassenen met kanker. Bij de eerste fase van zo’n onderzoek komt veel papierwerk kijken, zoals toestemming van medisch ethische commissies in de betrokken ziekenhuizen. Dit is belangrijk om de privacy van de patiënt te garanderen, maar is ook een hele kluif voor onderzoekers wanneer dit in een groot aantal ziekenhuizen moet gebeuren. Dat is echter gelukt, waardoor het onderzoek met de daarbijbehorende gegevensverzameling inmiddels naar behoren verloopt.
De onderzoekers
Winette van der Graaf & Olga Husson
Leeftijd: 57 en 34
Functie: Medisch oncoloog / Professor of Translational and Personalised Oncology & senior onderzoeker in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis.
“Het doen van onderzoek vereist niet alleen het bij elkaar brengen van een interdisciplinaire groep mensen (medici, psychologen, onderzoekers), maar ook het genereren van de middelen om het onderzoek uit te kunnen voeren. Dit blijft de grootste uitdaging en een continue fight.”
Praktische informatie
Projectcode 11788 / 2018-2
Titel project COMPRAYA: Landelijke infrastructuur om gezondheidsuitkomsten in kaart te brengen en interventiestudies uit te voeren onder jongvolwassenen met kanker (AYA’s)
Projectleider(s) prof. Winette van der Graaf
Instituut Antoni van Leeuwenhoek
Startdatum 1 juli 2019
Looptijd 5 jaar
Tumorsoort kanker bij jongvolwassenen
Financiering KWF € 2.790.721,80
Het geld gaat naar het opzetten van de infrastructuur waarbij gedacht kan worden aan het salaris van verpleegkundigen en de kosten voor het materiaal om metingen te doen.
