Deze week staat Fighter Nicoliene van Leeuwen in de Spotlight. Samen met Annechien Touber organiseert ze de Walk to Fight Cancer in Den Haag op 10 juli. Nicoliene heeft zelf een prachtig verhaal geschreven over wie zij is en wat ze heeft meegemaakt! Lees het hieronder:
Ushuaia, maart 2018.
Bij een reguliere controle worden kalkspatjes aangetroffen in mijn rechterborst. Meer onderzoek is nodig. Van het publieke ziekenhuis kom ik terecht bij het oncologisch instituut voor een biopsie. De bejaarde arts laat me op zijn antieke pc met enige trots zien hoe kalkspatjes er uit zien. Het bewijsmateriaal staat nog naast het toetsenbord. De dagen erna kleurt mijn borst blauw en voelt het alsof ik klem heb gezeten in een bankschroef.
Het is inmiddels augustus als ik de uitslag krijg. DCIS graad II, kwaadaardige kalkspatjes. Voorstadium borstkanker, binnen vier weken opereren, daarna bestralen. Ik loop langs de oever van het Beaglekanaal. Verdoofd, verontrust. De imponerende Andes, mijn ruige eiland, mijn husky, mijn leven… Ik zie het ineens uiteen vallen. Binnen twee weken besluit ik mijn wilde paradijs te verlaten, mijn hond voorlopig achter te laten en in Nederland dit traject in te gaan.
Ik re-emigreer, woon tijdelijk bij mijn 80-jarige tante, kan gelukkig snel de zorgverzekering regelen en bij het ziekenhuis in Den Haag terecht. De molen van onderzoeken begint opnieuw. MRI, röntgen, biopsie. De artsen concluderen het ‘niets te vinden’. Niets? Niets. Goed nieuws, maar toch. Ik laat mijn vermeende tumortje als handbagage naar Nederland komen met een mede Haagse uit Ushuaia. Ook dat wordt onderzocht. Nog steeds niets.
Ik ben volledig van slag. Niet door de kanker; Kop in het zand werkt prima zolang er niks echt gebeurt. Maar ik mis mijn leven, Vuurland, de bergen, Picante. Weg gerukt uit mijn bestaan voor een onzekere toekomst. Realiseer me dat ik niet bang ben om dood te gaan, maar wel om ziek te worden. Ook de gemeentelijke bureaucratie is niet om vrolijk van te worden.
Ik besluit een second opinion – of eigenlijk, een derde, aan te vragen bij het Antonie van Leeuwenhoek (NKI) in Amsterdam. Ook hier, röntgen, echo, weer een biopsie. Inmiddels is het bijna kerst. Ik vraag mijn kankercellen op in Den Haag zodat die opnieuw onderzocht kunnen worden in het AVL. Die blijken al verstuurd. Verstuurd, zei u? Met de post. Onaangekondigd. Het pakketje vertraagt een dag of 10 tussen de overige kerstpakketten. Uiteindelijk lever ik ze zelf af bij het AVL. Begin januari 2019 krijg ik de definitieve uitslag: DCIS, graad I.
Uiteindelijk besluiten we samen met de chirurg om niet te opereren. Uit ervaring, zegt ze, weten we dat veel vrouwen met deze diagnose overbehandeld worden. In veel gevallen ontwikkelt het zich niet tot invasieve borstkanker met kans op uitzaaiingen . Qua leeftijd zit ik een beetje op de grens met mijn (dan) 49 jaar.
Maar ‘uit ervaring’ is geen wetenschappelijke onderbouwing. Daarvoor is onderzoek nodig. Ik word gevraagd deel te nemen aan een internationale studie om te onderzoeken hoe DCIS zich ontwikkeld en onder welke omstandigheden. Enorm belangrijk onderzoek, omdat, als de stelling van het AVL klopt, de standaard behandeling van DCIS – opereren – veel vrouwen bespaard kan worden. Hetzelfde geldt voor bestralingen en eventuele hormoonkuren. Dat neemt de onzekerheid niet weg, maar biedt wel een ander perspectief.
En daarom zet ik mij in voor Walk to Fight Cancer Den Haag. Omdat ik weet hoe belangrijk meer onderzoek is. Zowel om kanker beter te genezen, voor humanere behandelingen en preventief om kanker te voorkomen. Meer geld voor meer onderzoek, zodat kanker in de toekomst hopelijk geen dodelijke ziekte meer is.
Mijn naam is Nicoliene van Leeuwen. Na de definitieve diagnose en een diep dal ben ik gelukkig weer opgekrabbeld. Ik ging terug naar Ushuaia om er achter te komen dat ik daar nog niet klaar was en pakte mijn werk als internationaal tour leader weer op. De jaarlijkse controle is altijd spannend, maar tot nu toe is het stabiel en ligt de wereld voor me open. Tot Covid dan. De pandemie trof mij in Argentinië, bij Picante. Sinds eind januari zijn we samen in Nederland, in afwachting van een volgend avontuur in Zweden
