Mijn naam is Wendy en ik ben 26 jaar. Ik heb een ontzettend leuke baan in een van de mooiste buurten van Amsterdam. Er zijn heel veel dingen op de wereld die mij gelukkig kunnen maken, maar ik ben extra gelukkig als ik gezonde, blije mensen (en dieren!) zie. Graag vertel ik jullie mijn verhaal:
Het was december 2020. Ik kon het mij die dag nog zó goed herinneren. Misschien nog net iets té goed. Ik zat in tram 5, richting Amsterdam Zuid, aan het nadenken over wat ik die avond wilde eten. Om mij even af te schermen van de buitenwereld, had ik mijn muziek waarschijnlijk op ‘volume festival’ gezet. Héérlijk om even geen last te hebben van andere mensen. Ik wist dat ik een telefoontje van de huisarts kon verwachten, maar toch werd ik zenuwachtig toen mijn muziek stopte en ik ‘anoniem’ op mijn scherm zag. Dat was de huisarts, dat wist ik wel zeker. Na een paar seconde naar mijn scherm te hebben gekeken nam ik op. Onze zorgzame huisarts begon te praten op een zachte, maar nogal serieuze toon. Ze draaide er niet om heen en gaf al meteen aan dat ze zich grote zorgen maakte. Op de echo die mijn vader twee dagen geleden had gemaakt, was een grote vlek te zien. Het was niet een vlekje, niet een stipje of bultje, maar een grote nare vlek die zijn halve lever in beslag nam. Ze wist niet wat het precies was, maar ze vermoedde HCC, oftewel leverkanker. Ik wist dat er veel mensen in de tram zaten, maar ik kon mijn tranen op dat moment niet bedwingen.
Ik herinner mij nog dat de huisarts heel veel had gezegd, maar al die informatie had ik niet goed opgeslagen. Ik snapte het niet en ik wilde het niet geloven. Ik bleef mezelf vertellen dat we de MRI scan moeten afwachten, want het was ‘maar’ een vermoeden van de huisarts. Het was fout. Het was én rond de feestdagen én we zaten midden in de pandemie. Afspraken maken bij het ziekenhuis ging moeizaam. Mijn vader werd op 8 december 2020 doorverwezen naar het ziekenhuis, maar hij kon daar pas 20 december terecht. Tijdens het eerste gesprek gaf de arts al aan dat hij niet veel voor mijn vader kon betekenen. Hetgeen wat ze op de echo zagen, zag er groot en ingewikkeld uit. Ze zijn bij het Rode Kruis Ziekenhuis niet gespecialiseerd in zulke (hoogwaarschijnlijke) tumoren. De arts verwees mijn vader door naar het LUMC in Leiden. Ik snapte er niets van. Het enige wat ik wilde weten was of mijn vader te behandelen was, maar de arts kon hier geen antwoord op geven. Ik ben écht wel een positief persoon, maar dat ene stukje hoop dat ik nog had, was opeens verdwenen.
De kerstperiode is altijd mijn favoriete feestperiode geweest. Ik houd van de sfeer, van de warmte en vooral van de extra gezellige, vrolijke mensen om mij heen. Maar dit jaar was het anders. Die onzekere tijd, waarin je op de diagnose moet wachten… Het sloopt je. Lichamelijk én mentaal. Ik ben opgegroeid in een Aziatische cultuur. Praten over je emoties doe je niet, emoties tonen ook niet. Laat staan praten over kanker. Want ja, kanker wordt vaak bestempeld als de dood. En Aziaten praten niet over de dood. Dit maakte het extra moeilijk. Ik wist niet wat mijn vader dacht, ik wist niet wat ik tegen hem moest zeggen, ik wist niet goed hoe ik hiermee moest omgaan. Ik wist alleen dat hij niet wilde dat de kerstsfeer werd verstoord. Ik mocht nog niets tegen mijn moeder zeggen tot we zeker wisten wat de diagnose was, want mijn moeder zou meteen van het ergste uitgaan. Mijn vader was desondanks deze onzekere tijd heel rustig. Alsof er niets aan de hand was. Het is ongebruikelijk om je emoties te tonen in de Aziatische cultuur, dat weet ik heel goed. Mijn vader was daar namelijk een verdomd goed voorbeeld van. Wilde hij gewoon niet dat wij ons zorgen maakten? Of snapte hij niet hoe erg zijn echo’s eruit zagen?
Google was ondertussen mijn beste vriend geworden. Ik had al het mogelijke dat ik kon vinden allang al gevonden. Was dat achteraf gezien handig geweest? Tja, misschien wat stress gespaard, maar ik kon niet anders. Ik wist dat ik mijn ouders een stapje voor moest zijn. Ik moest voorbereid zijn op het ergste. Ik moest van mijzelf alle klappen vangen als mijn ouders wereld zou instorten door de diagnose.
Van mijn collega’s en vrienden ontving ik veel steun. Heel fijn en zonder hun had ik het nooit zo goed kunnen handelen. Ik was het alleen niet gewend. Introvert, rustig en diep geworteld in de Aziatische cultuur. Ik probeerde de gooi-alles-maar-op-tafel-cultuur mee te nemen naar huis, maar ik merkte toch dat ik daar veel moeite mee had. Ik wilde erover praten, maar ik wist niet hoe. En ik kan zeggen dat mijn familie precies hetzelfde had. Onze familieleden zeiden dingen als: “wanneer heb je weer een afspraak?”, “eet je wel goed en voldoende?”. De gesprekken kregen geen diepgang, máár lieten wel een vorm van empathie zien. Niemand durfde er echt naar te vragen. Het voelde alsof het niet toegestaan is om erover te praten, omdat je er toch niets aan kunt doen.
De eerste afspraak bij het LUMC gaf ons al wat meer hoop. De arts gaf ons drie mogelijkheden, afhankelijk van de grootte van de tumor en hoeveel het er zijn. Mijn vader werd meteen al op de wachtlijst voor een operatie gezet, want dat kon door COVID-19 lang duren. Die maand ging heel snel voorbij. We hadden in totaal drie afspraken en tussen de derde en vierde afspraak, kregen wij al een telefoontje van het ziekenhuis dat papa over drie dagen geopereerd kon worden.Ik was heel blij, blij dat mijn vader geopereerd kon worden, maar ik was ook heel zenuwachtig. En ik werd al helemaal nerveus van mijn vader. Die deed nog steeds alsof er niets aan de hand was. Man, man, man.. je snapt toch wel dat je over drie dagen een 5-6 uur lange operatie ondergaat? Het deed mij pijn dat mijn vader deze operatie en dit hele traject moest ondergaan, maar het deed mij nog meer pijn dat hij zijn gevoelens en emoties niet toonde. Hij maakte zich geen zorgen over zijn toestand, maar was vooral bezorgd dat hij ons met zijn ziekte lastig zou vallen. Op mentaal vlak kon ik, voor mijn gevoel, niet veel voor hem betekenen. Het enige wat ik voor hem kon doen is thuis veel helpen, met hem meegaan naar alle bezoeken, de vertaler zijn die hij nodig had en ervoor zorgen dat het goed ging met mama.
Uiteindelijk duurde de operatie ‘maar’ 4 uur in plaats van 5-6 uur. In de avond mocht ik mijn vader bezoeken op de Intensive Care. Hij moest na de operatie nog 24 uur bewaakt worden. Toen ik hem daar zag liggen, was ik enerzijds opgelucht, maar anderzijds vond ik het leven ook zo oneerlijk. Als ik de keuze zou hebben om te ruilen met hem, dan had ik deze keuze zo gemaakt. Mijn vader moest nog 7 dagen in het ziekenhuis verblijven. Ik ging elke dag na werk op bezoek. Er mocht maar 1 persoon per dag komen i.v.m. COVID-19, dus dat was wel even pittig.
De paar maanden daarna ging het eigenlijk wel prima. Hij herstelde zich goed. Hij moet zich nu om de zoveel maanden laten controleren en MRI scans maken om te zien hoe zijn lever eruit ziet. Elke keer is het weer heel spannend, want je weet maar nooit wat je kunt verwachten. Afgelopen september heeft hij bijvoorbeeld nog een RFA behandeling moeten doen, omdat de artsen een verdacht plekje op de scan zagen. RFA (Radiofrequente ablatie) is een behandeling waarbij de arts via de huid een naald in een levertumor plaatst. Hierbij worden kankercellen gedood door de enorme hitte. Twee keer in het jaar onder narcose geopereerd worden is pittig, maar ik moet zeggen dat ik heel trots op papa ben.
Kanker heeft een groot impact gehad op onze levens; lichamelijk en mentaal. En ik denk ook dat onze cultuur een grote rol heeft gespeeld in hoe mijn vader, mijn mama, broer en ik deze situatie hebben gehandeld. Aziaten praten niet over deze ziekte. Niet voor, niet tijdens en ook niet na de diagnose. In de Aziatische gemeenschap wordt kanker geassocieerd met de dood. Vooral de oudere generaties missen de kennis over de verschillende mogelijkheden in het behandelen van kanker. Door het gebrek aan kennis weet men niet hoe er over deze ziekte gepraat moet worden.
De impact van kanker op mentaal vlak wordt door de Aziatische gemeenschap erg onderschat. Dat merkte ik bij iedereen in de familie, maar ook bij mijzelf. In het eerste half jaar van 2021 had ik het er nooit over. Ik zocht niet uit mijzelf naar steun, ik wilde het allemaal zelf oplossen. Ik was namelijk sterk genoeg en ik had geen behoefte om over mijn gevoelens te praten. Althans, dat maakte ik mijzelf wijs. Vanaf het begin was ik al de vertaler, de verzorgster, de kok in huis, dus ja ik dacht wel dat het ging.
Ergens in juli 2021 zei mijn vader tegen mij: ‘je moet niet ziek worden hé.. zonder jou breekt de familie.” Op dat moment kreeg ik een brok in mijn keel. Opeens voelde ik een
enorme klap en realiseerde ik dat ik op het randje van een mental-breakdown zat. Ik besefte mij dat ik ook aan mijzelf moest denken. Dit kon ik doen door onder andere tijd voor mijzelf te nemen en door te praten met anderen. Rond deze periode ben ik ook in aanraking gekomen met Fight Cancer. Een geweldige organisatie die mij en heel veel anderen veel steun heeft gegeven.
Tegenwoordig ben ik veel bezig met voeding, een gezonde leefstijl en in mijn vrije tijd vind ik het fijn om kennis bij te spijkeren over verschillende ziekten en diverse leefstijlen. Het voelt veilig om iets te leren over dingen die jezelf ook kunt meemaken of die je wellicht wel kunt voorkomen.
Ik ben zo dankbaar dat het goed gaat met papa. Hij gaat zo nu en dan terug naar het ziekenhuis voor controle. Afgelopen december heeft hij goede bloedwaarden en condities te horen gekregen. Oh en wat zijn wij blij! Toen ik voor het eerst zijn diagnose hoorde, was ik heel bang dat er geen mogelijkheden zouden zijn voor hem. Ik geloof niet snel in een wonder, maar deze keer was het meer dan een wonder. Deze ziekte heeft mijn papa niet gestopt van zijn mooie leven. Hij geniet er nog steeds van. Elke dag weer. Ik bewonder hem nu nog meer dan dat ik hiervoor deed. Zijn dapperheid en kracht zijn de twee dingen die ik van hem heb geleerd gedurende dit hele traject. Gek he. Je bent zelf niet ziek, maar als je papa ziek is, dan lijkt het wel alsof jezelf ziek bent.
Ik geloof dat er veel meer Aziaten zijn, die hetzelfde meemaken als ik, maar er ook niet over praten. Ik hoop dat kinderen van de Aziatische gemeenschap of van andere vergelijkbare culturen, zich realiseren dat ze er niet alleen voorstaan. Kanker is een rotziekte, maar het is de angst die je sloopt. Ik weet zeker dat ouders die ziek zijn, zoveel zekerder kunnen zijn, als taalbarrière en cultuurverschillen geen rol hadden gespeeld. Dan hadden ze van de arts meer kennis, voorlichtingen en informatie over hun diagnose, de behandelingen en mogelijkheden gekregen. En misschien ook meer troost, doordat er dan geen culturele kloof is.
Wees daarom de vertaler, de arts en het luisterend oor die ze nodig hebben. Praat er vooral over. Laten wij het gevaarlijke stigma van kanker onder de Aziatische gemeenschap doorbreken door opener te zijn en door bewust te worden van deze ziekte. We kunnen het beter verwerken en accepteren als we gevoelens met elkaar kunnen delen en elkaar steunen. Misschien een cliché, maar niet onbelangrijk: blijf positief! Dat geeft niet alleen een enorme steun aan degene die kanker heeft, maar ook de naasten.
Verder wil ik nog zeggen dat je vooral moet genieten van elk moment. Wees dankbaar voor de kleine dingen in het leven en onthoud dat je al heel gelukkig bent als je gezond en veilig bent. Het leven is kost
