Vandaag gingen we in gesprek met Margaret Stokwielder (56) en haar dochter Carlijn van Boggelen (21). Samen schreven zij het boek ‘Littekens van goud’. Waarin een patiëntenverhaal (van Margaret) en dat van een naaste (van haar dochter Carlijn) samenkomen.
Margaret is sinds acht jaar zelfstandig loopbaancoach en ontwikkelt/geeft trainingen op het gebied van persoonlijke ontwikkeling. De meeste voldoening haalt ze uit mensen die – net als zij – beproefd zijn door het leven en om die reden nieuwe wegen in willen slaan. Margaret: “Kwetsbare mensen bijstaan als ze het lastig hebben, is waar ik gelukkig van word. Ik ben een gever en heb een groot hart, waar mensen ‘even’ in mogen schuilen.
Dochter Carlijn is derdejaars student Social Work met het profiel Jeugd, op de Hogeschool Utrecht. Ze leert werken met alle doelgroepen binnen de leeftijdscategorie 0-23 jaar: van tienermoeders tot daklozen. Van verslaafden tot jeugdzorg. Daarnaast werkt ze in de gehandicaptenzorg, op een woongroep voor jongeren met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Carlijn: “Waar ik gelukkig van word? De zon, cocktails, een stabiele liefdevolle relatie, een warm/hecht gezin, vriendinnen, kittens, lachende baby’s, reizen, mensen met het syndroom van Down of een andere beperking, creatief bezig zijn, sporten, koken of bakken en anderen blij maken.”
Samen schrijven
Begin dit jaar werd er borstkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren bij Margaret geconstateerd. Ze zaten eigenlijk net in rustig vaarwater na jaren waarin zich tegenslag op tegenslag aandiende en dit zette hun leven opnieuw op zijn kop. Margaret: “Omdat er geen kanjerketting voor volwassenen bestaat en ik toch het overzicht wilde bewaren, maakte ik een bloementekening: iedere kleur bloem representeerde een onderzoek of behandeling. Carlijn begon emoties van zich af te schrijven. En op enig moment pakte ik ook de pen op om wat dingen op te schrijven.”
In eerste instantie wilde Carlijn geen boek schrijven. Ze schreef het voor haarzelf. Carlijn: “Na een paar maanden lazen mama en ik elkaars verhaal en vonden we het heel mooi. Toen kwam mama met het idee er een boek van te maken. Zo is het ontstaan.”
Elkaars verhalen lezend viel het hun op dat ze af en toe totaal verschillend in het proces stonden. Ze keken elkaar aan en kwamen tot de conclusie dat dit vast herkenbaar was voor veel lotgenoten en hun naasten. Dit was het moment dat ze besloten het niet voor zichzelf te houden, maar het te delen door het in boekvorm uit te geven. Patiëntenverhalen zijn er heel veel, maar een boek uit twee visies nauwelijks, terwijl de naasten een lastige, machteloze positie hebben en ook aandacht verdienen.
In het boek bespreken ze wat meestal onbesproken blijft. Zo ging dat altijd al, thuis kunnen ze alles met elkaar delen. Daarnaast speelt humor een belangrijke rol. Carlijn: “Humor hielp ons door zware tijden heen. Verder bespreken wij wat ons allemaal heeft geholpen om het beste om te gaan met zware life events, waaronder mijn depressie.”
Margaret: “Mijn verpleegkundige – die mij chemo toediende – zei dat het boek niet alleen voor andere patiënten interessant is. Zij vindt dat het waardevol is om te lezen voor naasten, artsen, verpleegkundigen en al het ziekenhuispersoneel, zodat ze goed weten wat er in de wereld van patiënt/moeder/zus/vriendin met kanker omgaat. En hoeveel impact ze hebben door kleine dingen die ze zeggen of doen.”
Littekens van goud
De titel van het boek refereert aan de Japanse kunst Kintsugi (kin betekent goud en tsugi verbinding). Scherven van aardewerk worden met goud gelijmd om de barsten te laten zien in plaats van ze te verbergen. Deze aansprekende metafoor staat symbool voor het verhaal van Margaret en Carlijn. Carlijn: “Onze fysieke en mentale littekens hebben ons sterker en mooier gemaakt. Wolken of niet, wij blijven de zon zien.”
De boodschap die moeder en dochter willen overbrengen met het boek is: Maak van je hart geen moordkuil, anders implodeer je op enig moment. Blijf met elkaar in gesprek. Op die manier blijf je met elkaar in verbinding en verdrink je niet in je emoties. Carlijn: “We hopen dat het mensen inspireert naar hun eigen littekens te kijken: zien zij ook de mooie dingen die tegenslag hen kan brengen/gebracht heeft? Ik hoor vaak mensen zeggen ‘over die periode wil ik het niet meer hebben, dat heb ik achter mij gelaten’. Dat begrijp ik maar vind ik zo zonde… Dan heb je er alleen de zware dingen uitgehaald. In mijn ogen heeft elke medaille twee kanten. En juist die andere kant is zo waardevol. Daarnaast hoop ik dat mensen beseffen dat het fijn voor de naaste is als je vraagt: ‘hoe is het met jou en je moeder? In plaats van hoe is het met je moeder?’ We hadden ook een buurvrouw die spontaan een pan soep langs kwam brengen. Juist die kleine dingen maken het verschil!”
Het schrijven van het boek vond Margaret heerlijk om te doen. Ze houdt van taal en een nieuwe ervaring. Margaret: “Bovendien ben ik ‘een helper’ en ongewoon openhartig opgevoed. Als ik mensen kan helpen door tot op het bot eerlijk mijn verhaal te vertellen en te delen wat mij geholpen heeft om door zware jaren heen te komen, dan maakt me dat blij.”
Voor Carlijn creëerde het overzicht in de hectische situatie, gaf het haar inzicht in haar eigen proces en werd ze zich bewuster van de gedachten die er door haar hoofd gingen. Door het schrijven ging ze de confrontatie aan en kon ze haar emoties beter uiten. Carlijn: “Ook hielp het teruglezen soms om het een plekje te kunnen geven. Hoe vaker ik het last hoe minder lading het kreeg. Ik vind het ontzettend waardevol dit met mijn moeder gedaan te hebben. Het lijkt mij nu al gaaf om dit boek ooit aan mijn kinderen te laten lezen. Hoe leuk is dat! Een boek van je moeder en je oma.”
Carlijn: “Dit is een stukje uit een liedje dat mij erg aanspreekt: ‘De allermooiste bloemen groeien vlak langs het ravijn en om die te kunnen plukken, moet je durven bang te zijn’. In het boek beschrijf ik dat mijn uitdaging was niet overal grip op te willen hebben. Ik had niet in de hand hoe het ziekteproces zou verlopen. Ik zou me pas beter gaan voelen als ik dat los zou laten. En ik durf nu met trots te zeggen: die bloem heb ik in handen.”
Reacties
De meeste mensen geven aan dat ze diep geroerd zijn, maar ook hard gelachen hebben. Ze kunnen het bijna niet wegleggen: hebben de boekenlegger niet of maar een keer nodig. Lotgenoten gaan naar aanleiding van het boek met elkaar in gesprek of kijken zachter naar hun eigen tegenslag door de titel.
Margaret: “Iemand zei ook: als ik te horen zou krijgen dat ik kanker heb, wil ik het opnieuw lezen, omdat het informatief, leerzaam en positief geschreven is. Je weet dan beter wat je te wachten staat in plaats van dat je alleen informatie van je arts krijgt of erover leest in je patiënten informatiemap.”
Boodschap
Margaret: “Maak overwogen keuzes aan wie en wat je je tijd, energie, liefde geeft. Kanker maakt je nog bewuster dat we met zijn allen aan een zijden draadje hangen. Dus leef bewust. Niets is vanzelfsprekend…. En kijk eens naar je eigen littekens/tegenslagen: hebben deze je ook iets gebracht? Een gouden gloed?” Carlijn: “Kijk niet te ver vooruit. Leef met de dag en haal daar het beste uit. Ik geloof dat ik daar het gelukkigst van word.”
