Madelinde is een creatieve, empathische en enthousiaste vrouw van 26 jaar oud, die met ons deelt hoe het is om op je 25e de diagnose kanker te krijgen. Ze kan prachtig schrijven en op haar Instagram-pagina neemt ze je mee in het verhaal over hoe haar leven plotseling op z’n kop stond. Hier lees je meer over wie zij was voor de diagnose en hoe het nu gaat.
Hoe zag jouw leven eruit voordat je werd gediagnosticeerd met acute leukemie?
Eigenlijk had ik mijn leven net weer een beetje op de rit. Ik heb namelijk een eetstoornis gehad en was hiervan aan het herstellen. Ik was net weer begonnen met werken, sporten, kortom weer een beetje een normaal leventje leiden, tot ik erachter kwam dat ik kanker had. Ik heb gewerkt als communicatiemedewerker bij een IT-bedrijf in de Randstad en qua sporten deed ik aan kunstschaatsen, dansen en soms zeilen. Verder sprak ik graag met vriendinnen af en op rustige momenten lag ik in de hangmat of knuffelde ik met mijn hond of konijnen.
Kan je iets vertellen over de dag dat je erachter kwam dat je ziek was?
Dat was op 2 juni 2020. Om elf uur ’s ochtends zat ik bij de huisarts. Ik was zo ziek als een hond, ik stond te bibberen op mijn benen. Na het trekken van mijn verstandskiezen, zo’n vier weken daarvoor, ontwikkelde ik allemaal vage klachten. De wonden heelden niet, ik had hoofdpijn, nekpijn, was misselijk, duizelig, ik zweette veel ’s nachts. Verder zag ik erg bleek en voelde me heel slap. Maar ik maakte me vooral zorgen over mijn hart, wat voor mijn gevoel veel te snel sloeg. Het voelde alsof ik hartkloppingen had in mijn hoofd.
De huisarts heeft bloed laten prikken en daarna zijn we weer naar huis gegaan. Ik heb de rest van de dag in bed gelegen. Om een uur of vier ’s middags belde ze me. Ze zei: “je moet naar het ziekenhuis, liever vandaag dan morgen. Sorry meid, maar we moeten gaan uitzoeken of je geen leukemie hebt.” Dat moment herinner ik me als de dag van gister.
Samen met mijn moeder vertrok ik naar het Ikazia in Rotterdam. Daar vertelde de arts op de spoedeisende hulp dat er een veel te groot aantal jonge en witte bloedcellen in mijn bloed waren gevonden en dat dat duidde op acute leukemie. Hij vertelde me dat er een bed voor me klaar stond in het Erasmus MC. Daar zijn we naar toe gegaan, en pas zes weken later verliet ik het ziekenhuis weer.
Wat is jouw diagnose en hoe ziet je behandeltraject eruit?
De diagnose die ik kreeg was acute myeloide leukemie. Dit is een ziekte die vooral voorkomt bij mensen boven de 60. (Zie: https://www.kanker.nl/kankersoorten/acute-myeloide-leukemie/algemeen/overlevingscijfers-van-acute-myeloide-leukemie )
Omdat het gaat om acute leukemie (er zijn ook varianten van leukemie die niet acuut zijn), begon ik nog geen 12 uur na de diagnose al met chemotherapie. Eerst kreeg ik chemopillen en later chemo via het infuus.
In totaal heb ik drie keer chemo gehad waarbij ik zes dagen lang, 24/7, aan het infuus hing. De chemo werd dus non-stop toegediend. Dit was echt zwaar. Daarbij slikte ik nog een hoop andere medicatie en kreeg ik diverse medicatie toegediend via het infuus, maar het belangrijkste was de chemo.
De laatste grote stap van mijn behandeling was een autologe stamceltransplantatie. Wat er hierbij gebeurt, is dat je complete immuunsysteem platgelegd wordt met zware chemo. Daarna krijg je een stamceltransplantatie en begin je als het ware met een ‘schone lei’, met schone, goedgekeurde stamcellen.
Deze stamcellen zijn geoogst uit mijn bloedbaan. Ze komen eigenlijk alleen voor in je beenmerg, maar ik kreeg twee weken lang groei-injecties waardoor er zoveel stamcellen werden aangemaakt dat ze in mijn bloedbaan terecht kwamen. Deze stamcellen zijn gecontroleerd en de vriezer in gegaan met een speciaal stofje waardoor je ze op een later moment kunt ontdooien.
Lang verhaal kort… ze leggen heel je immuunsysteem plat, en daarna krijg je de goede, schone (kankervrije) stamcellen terug. En daarna gaat je lijf heel hard aan de slag om je weer op de been te krijgen. Een soort ctrl+alt+delete voor je lichaam dus.
Omdat je tijdens de behandelingen geen afweer hebt (vanwege de zware chemo) moet je in isolatie verblijven. Ik heb ruim drie maanden in mijn eentje in isolatie in het ziekenhuis gelegen. Ik lag dus niet met andere patiënten op een kamer.
Nu slik ik nog ruim een jaar onderhoudsmedicatie. Elke maand kom ik op controle om mijn bloed te laten controleren. En elke drie maanden heb ik een beenmergpunctie, zodat ook het beenmerg goed in de gaten wordt gehouden want daar is het allemaal mee begonnen.
Wil je meer lezen over het verhaal van Madelinde? Volg haar dan op Instagram of houdt lovelife.nl in gaten, want ook hier zal ze af en toe wat schrijven.
